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唇顎裂–父母不可不知道的事情
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一家人歡喜迎接新生命的誔生,沒想到小孩出生的時候大家看到都嚇了一跳。只見上嘴唇正中旁邊,有一個裂口。一直裂到鼻子底下,喝奶時就從鼻子跑出來。媽媽一方面要照顧小孩,一方面又要忍耐旁人異樣的眼光及婆婆沉默的態度,只能常常躲在房間拭淚。後來經過人家介紹,決定到醫學中心求診。於是,在兒童醫院的整形外科門診,心急的三姑六婆們七嘴八舌的提出各式各樣的問題,醫師也耐心的逐一回答………。

一、 父母要知道-唇顎裂和單純顎裂是兩種不同的疾病哦
其實”唇顎裂”和”單純顎裂”是兩種不同的疾病,早在胚胎發育期就有不同之發展。唇顎裂又可細分為單側或雙側、完全或不完全(圖一)。而顎裂則絕對不會往前裂到牙齦及嘴唇(圖二)。

軟組織多指
圖一、唇顎裂的種類: A.不完全唇顎裂 B.完全唇顎裂 C.雙側唇裂

軟組織多指
圖二、顎裂: A.軟顎裂 B.硬顎 + 軟顎 裂

二、 婆婆的疑問-怎麼會這樣!唇顎裂的發生是媽媽的問題嗎?
唇顎裂是兒童最常見的先天性顱顏畸形。從前大約每750~1,000個活產兒中就有1名患者,唇顎裂又比單純顎裂多。現今由於產前檢查的進步,多數可在14週後獲得正確的診斷。目前每年約有兩百位新病人出世。唇顎裂的發生原因,大多數都是偶發性的。如果父母親雙方家族都沒有病例,就和父母無關,也和母親在懷孕期之行為並無一定之關係。

三、 家長常問-父母有唇顎裂,下一代也會有嗎?
如前所述的,唇顎裂形成之原因是偶發的。但是一旦有唇顎裂的小孩出生,那下一胎會有同樣病症的機會就大為增加。同樣的,唇顎裂的父母其下一代會有同樣問題的機會就比正常父母大很多。因此有疑問的話,可以找遺傳基因相關專家諮詢。

四、 媽媽的辛苦-我的唇顎裂小朋友餵奶都會從鼻子流出來,怎麼辦?
餵食的辛苦,是媽媽將小孩抱回家第一天馬上會面臨的第一個問題。現在有專用奶瓶(圖三)可供使用,它可以彌補吸允力之不足,讓嬰兒不須費力吸允,即可獲取足夠分量的奶水。這類小朋友餵奶時都需以較直立之姿勢餵奶,以免奶水溢流至鼻部,並記得少量多餐,每次餵完需輕拍其背,讓多吸入胃部之空氣借助打嗝排出,以防噴奶。

軟組織多指
圖三、顎裂專用奶瓶

五、 醫師的解答-唇顎裂要如何治療?

  1. 出生後先接受小兒科醫師及復健專家負責餵食之教導及發育評估,另外可由社工人員提供家庭照護問題的協助。
  2. 在3個月時接受唇裂修補. 約1歲左右進行顎裂矯正,這之中定期由耳鼻喉科醫師追蹤中耳功能。
  3. 2歲半之後可以接受語言治療。7歲以後如有需要可以接受咽喉鏡發音檢查,若有需要可以接受後續手術治療。 4. 7至11歲之前,齒槽骨(牙齦)的裂縫要填補以幫助恆齒的發育,然後在齒顎矯正門診追蹤治療。
  4. 通常在17歲時所有的治療都告一段落,此時可以請病人做最後的總評估,如果有需要,還需最後之齒顎矯正手術。
    軟組織多指
    此為「完全唇顎裂」小朋友的術後照

六、 父母的關心-手術後的照顧很麻煩嗎?

比較需要費心的是顎裂手術後的照顧,因為在術後1個月內都不可用奶瓶餵食,以免傷口裂開。所以在1歲之前要先學會用杯子或湯匙進食。其他的術後照顧,或是只是傷口照顧,或是手術時病人年紀已較大,比較下就較單純。

七、 語言治療很重要嗎?一定要做嗎?
其實語言的問題包括兩部分,一是器質障礙-如有顎裂,咽喉肌肉無力等身體上的問題;一是功能障礙-如咬字等。唇顎裂小朋友經手術矯治後,就算已無器質上障礙,但在發音咬字上也常需要進一步的矯正,因此通常需要語言復健專家的評估及治療。

八、 哪些醫師會參與唇顎裂的治療團隊?
唇顎裂的治療是具階段性及群體性之性質,因此需要各科專家參與治療,包括整形外科醫師、各復健專科、小兒科醫師、耳鼻喉科醫師、牙科醫師、護理師、心理及社會工作師共同參與組成治療團隊。


經過醫師詳盡且耐心的解說,家族成員們總算了解了整個治療過程,也了解由於近代醫學技術的進步,唇顎裂病人在手術後都有不錯的結果。現在小朋友已經順利完成唇裂手術,即將接受顎裂修補。雖然未來還有一段很長的治療過程,但是他們相信醫師們一定會盡醫療專業來治療小孩的缺陷,而父母也一定會始終如一,陪伴小朋友直到治療結束。

醫師最後的叮嚀:
唇顎裂和單純顎裂為兩種截然不同的疾病,但在胚胎發育、功能上又息息相關。這類疾病的治療,需要專業的團隊長期有計畫的治療追蹤,才能達到最佳外觀與功能上的重建。

外科部小兒整形外科主治醫師 謝孟祥

 

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