去年初秋,我因為護理長的照會與阿雄一家相遇。阿雄原為家中主要經濟支柱,因末期腎病接受長期透析治療,配偶小芬是緬甸籍華僑,家管,育有兩名幼兒(大兒子為遲緩兒),而阿雄父母已歿,有一弟二妹,皆已婚,各自有家庭負擔。
47歲的阿雄原本在大賣場工作,以腹膜透析方式洗腎,這樣既可維持原本工作,日常生活也不至於受到很大的影響。在會談中,小芬描述阿雄近日的生活狀況,常忘了關燈、瓦斯爐、丟三落四、容易忘了自己做過的事、反應遲鈍、不換衣服、不洗澡等等,感覺行為愈來愈怪異。在對阿雄施行簡易智能狀態測驗(MMSE)後,我們建議小芬幫阿雄掛號做進一步檢查,也轉告護理長有關阿雄生活功能狀況,重新評估透析方式後,阿雄改以血液透析方式洗腎。考量阿雄往返醫院各項困難因素,我協助阿雄轉到住家附近的社區診所接受洗腎。幾次小芬帶阿雄回門診追蹤,小芬到社工室找我吐吐心酸的苦水,當我聽到小芬敘述阿雄已經無法自己出門,行為愈來愈脫序,常會脫光衣服、失去如廁能力、大便在褲子裡,甚至在家滿地大小便,吃飯、穿衣也不知飽餓和冷暖,我再次提醒小芬要盡快讓阿雄接受失智症的評估診斷,才能給予阿雄適當的治療和照顧,減緩繼續退化。經過醫師診療,阿雄確定患了早發性失智症。
小芬頓時瞭解原來阿雄的行為異常是疾病造成的,為減輕小芬照顧壓力,我同時協助阿雄申請重大傷病卡、身心障礙證明,以取得福利身分,且鼓勵小芬參加失智症家屬支持團體及照顧技巧訓練課程。有一天小芬很無奈地告訴我:「為什麼團體中幾乎都是老人生病,偏偏只有阿雄還這麼年輕?」我除了給予小芬情緒支持外,也協助小芬了解早發性失智症的症狀變化,與小芬討論照顧的相關事項,包括如何與失智症患者溝通與互動、如何預防走失、如何處理患者隨意便溺及抗拒洗澡、日夜顛倒、情緒失控、錯認家人等,讓小芬得以依需求使用各類適當的長期照顧資源。
一年多來,小芬說她很累,過去照顧公婆,現在獨自一肩扛起照顧這個家的重擔,眼見僅存的些許積蓄早已入不敷出,又時時擔憂經濟來源中斷。在經過數次的會談討論後,小芬決定利用阿雄洗腎的空檔,做鐘點計費的打掃工作,收入雖微薄,但總能維持基本開銷。而我仍持續給予小芬支持、信心、肯定與鼓勵,小芬知道未來是一條漫長辛苦的照顧路,但她要為阿雄與孩子堅強下去。希望小芬不失志,繼續為家庭努力!
註:為了保護相關當事人,本文所舉案例經過改編,並採用化名。
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