長期以來,臺灣社會對於唐氏症患者充滿不了解與歧視。依據健保領有重大傷病的人數,臺灣約有 3,000 多位唐氏症患者。唐氏症基金會會員約有 1,300 名。國內的早期療育及醫療資源並不亞於歐美國家,但對於唐氏症青少年/成年/老年的關照程度則有明顯的不足。為了提升唐氏症患者的照護,臺大醫院基因醫學部整合跨科部醫療團隊,自民國 102 年 11 月 18 日起設立「唐氏症整合門診」,提供客製化全人醫療之創新與整合服務,以方便病友就醫,守護患者的健康,提升唐氏症個案的就醫品質。
「唐氏症整合門診」,針對唐氏症病友提供優質的照護服務及就醫的便利性,方便病友就醫,同時節省時間及金錢,病友僅需掛號一次即可獲得跨科部主治醫師組成的醫療團隊之完整服務,有重大傷病卡的病友僅需收取一次掛號費(100元),若無重大傷病卡的病友也僅收一次掛號費(100元)及部分負擔(360元)!
「唐氏症整合門診」目前採醫師約診制,如病患未曾於本院看診,可聯絡遺傳諮詢師黃愛珠小姐安排整合門診就醫事宜。
- 「唐氏症聯整合門診」時間:每月第三個星期的星期一
- 第一次看診時間為: 102 年 11 月 18 日
- 看診地點:臺大醫院兒童醫療大樓二樓 34~37 診及三樓 38~39 診
- 聯絡人:黃愛珠遺傳諮詢師,電話:(02)23123456 轉分機 71923
「唐氏症整合門診」醫療團隊包括:神經科(成人及小兒)、心臟科、耳鼻喉科、心智科、眼科、復健科、牙科、皮膚科及基因醫學部遺傳專科等醫師參與,並有遺傳諮詢師、心理諮商師及社工師同時為病患服務,團隊成員簡介如下表:
成 員 | 科 別 | 專長及服務項目 |
倪衍玄主任 | 基因醫學部、 腸胃科 |
整合門診總召集人; 肝膽疾病、便秘、腹瀉、嘔吐、腸胃出血、腹痛、黃疸、營養問題、換肝照護 |
李妮鍾醫師 | 基因醫學部 | 醫療召集人; 遺傳疾病診斷、分子基因診斷 |
林銘泰醫師 | 心臟科 | 先天性心臟病的診斷及治療、先天性心臟病的分子診斷、兒童川崎病的冠狀動脈問題及追蹤 |
戴仰霞醫師 | 皮膚科 | 皮膚免疫疾病諮詢及周邊血管功能檢測 |
丘彥南醫師 | 精神科 | 兒童青少年精神醫學、兒童虐待、兒童青少年司法精神鑑定、心理治療 |
王廷明醫師 | 小兒骨科 | 小兒骨頭關節疾病 |
吳冠彣醫師 | 小兒骨科 | 小兒骨頭關節疾病 |
謝正宜醫師 | 復健科 | 小兒復健 |
盧 璐醫師 | 復健科 | 小兒復健 |
林家瑋醫師 | 復健科 | 小兒復健 |
蔡紫薰醫師 | 眼科 | 小兒眼科(斜視、弱視、眼整形及一般眼疾)、成人斜視、白內障手術 |
朱筱桑醫師 | 眼科 | 小兒眼科(斜視、弱視、眼整形及一般眼疾)、成人斜視、白內障手術 |
許巍鐘醫師 | 耳鼻喉科 | 小兒及兒童耳鼻喉科學、耳鼻喉科內視鏡 |
邱銘章醫師 | 成人神經科 | 失智症、神經疾患、睡眠醫學 |
翁妏謹醫師 | 小兒神經科 | 兒童癲癇、腦性麻痺、不自主運動、神經肌肉疾病、神經代謝疾病 |
林東燦醫師 | 小兒血液科 | 小兒白血病、小兒腫瘤、血友病、地中海型貧血、異常出血及其他血液病 |
李佩玲醫師 | 睡眠中心 | 睡眠呼吸障礙、嗜睡、睡眠肢體異常運動、睡眠基因學及分子生物學、胸腔醫學 |
呂立醫師 | 小兒胸腔科 | 兒童加護醫學、兒童胸腔醫學、新生兒醫學、一般兒童醫學 |
楊 湘醫師 | 牙科 | 一般牙科、身心障礙牙科 |
黃愛珠遺傳諮詢師 | 基因醫學部 | 遺傳諮詢 |
黃伯蒼臨床心理師 | 臨床心理中心 | 認知行為治療、情緒與壓力調適、神經心理衡鑑 |
翁慧玲營養師 | 營養師 | 營養諮詢 |
張如杏社工師 | 社工室 | 醫療協調、福利諮詢、經濟問題 |