孩子生病是讓父母牽腸掛肚的事，一旦得知孩子罹患癌症，更是令父母及家人感到震驚難過。罹癌病童常因為生理及心理種種因素交互作用，隨著病程變化而出現不同的情緒行為反應，父母在陪伴病童治療的過程也承受龐大的身心壓力。曾有罹癌病童的父母這樣形容，「得知孩子生病，接受化療又復發的這些年，像是一場沒停過的噩夢……」、「看著孩子受苦，又不能替孩子痛，不知道該怎麼幫他才好！」嘗試了解罹癌病童常見的情緒行為反應，學習適當因應策略去協助病童調適情緒，不但能增加病童及家庭的疾病適應，也有利提升病童對於醫療處遇的配合度、以及緩解照顧者壓力。

以下舉例說明一些罹癌病童常見的情緒行為反應與因應策略。

焦慮不安、害怕
進入陌生的醫療情境後，接踵而來的是一連串的檢查及治療，常使得孩子變得焦慮不安或害怕。部分家長可能為了保護孩子而選擇不事先透露太多，或是以成人的語彙向孩子說明而未再深入討論。這些狀況有時會讓孩子對於將發生的事產生不確定感，進而感到焦慮及害怕。建議可試試看以下的因應策略：

1. 善用預告：進行各項檢查或治療前，以孩子能理解的方式解釋病況及可能發生的情況，針對較年幼的孩子也可透過玩偶模擬情境。此外，善用童話式的譬喻法也可以讓孩子較容易理解，以增加掌控感。
2. 請孩子重述對於治療的認知：透過孩子的童言童語可以了解他對於將發生事物的理解程度。對於大一點的孩子更可以開放地談談他對於生病及治療過程的想法與感受。
3. 多傾聽孩子的心聲：確認孩子理解狀況後，可以探詢他是否有所擔心，如：打麻藥以後是不是可能會醒不過來？手術後是否會喪失味覺？
4. 與孩子分享大人過去類似的經驗，以及如何克服：讓孩子了解原來大人也是會有焦慮害怕的時候，從而得到認同感。
5. 透過孩子過去的生命經驗，討論面對恐懼時的因應方式：孩子過去面對害怕的事物時曾用過什麼樣的方式安撫自己？如：默唸帶來幸運的自我激勵語。
6. 與孩子同在：以肢體接觸、言語、配戴幸運物等方式，讓孩子感到自己不是孤單一個人。陪伴本身就能帶來安撫的作用。
   

出現幼稚的情緒行為
孩子生病期間，有時也會發現孩子怎麼變幼稚了，原本會的能力突然消失或退步了，例如：以前會用語言表達情緒，現在直接發脾氣；生活自理開始依賴；或是年幼孩子可能大小便退步、語言表達退回嬰兒式語言、獨立性變差整天黏著媽媽等等。當孩子出現這些行為，表示孩子在向我們求助，建議可試試看以下的因應策略：

1. 先與醫療人員溝通，了解情緒行為或語言退化的原因，先排除疾病造成的生理損害。
2. 接納孩子的幼稚行為，給予足夠的安全感及關懷。
3. 會語言表達的孩子，鼓勵表達自己的想法和情緒，不要試圖要求孩子「不要亂想」，否則孩子可能壓抑更多情緒。當孩子表達後，提供了情緒宣洩的管道，也幫助父母去同理孩子的任何情緒。
4. 表達有限的孩子，可藉由繪本或遊戲去了解和抒發孩子的情緒。

生氣、沮喪、憂鬱
漫長的住院治療過程，孩子的日常生活及娛樂部分被剝奪，有時身體功能也會退化，失去了對生活的掌握感及樂趣，有些孩子也從焦慮不安轉而感到生氣、沮喪及憂鬱。家長可能會安慰孩子不要想太多，或是講道理企圖轉移及壓抑負面情緒，往往這樣反而使得孩子更覺得不被了解及鬱悶。建議可試試看以下的因應策略：

1. 與孩子同在，持續而穩定的陪伴，給予接納而不評價的回饋。接納孩子的生氣、沮喪跟憂鬱，允許孩子生氣或是哭，等他情緒稍微平復了，再聽聽他怎麼說。當然，家長也需要接納及允許自己宣洩情緒，才能整理及安頓自己的情緒，穩住自己，才有力氣照顧孩子。
2. 多傾聽、同理及接納孩子的心聲，了解孩子的需求：多探詢孩子的想法及感受，如：什麼時候會好？什麼時候可以回家？可以同理孩子「你真的好想回家」、「希望趕快好起來」、「一直住院好煩好無聊」等等的心情，再試著問問他「回家後想做些什麼，有哪些事情是現在他也可以做或預先準備的？需要哪些幫忙？」賦予孩子一些對於目前生活的掌控感。
3. 了解孩子對於目前病況的理解及自我概念的變化：例如，「頭髮掉了變得好醜、腳現在不能活動了，之後還可以打球嗎？」根據病況和孩子一起觀察、學著接納生病後的自己的樣子。例如，「頭髮變少好不習慣，戴上帽子感覺好像另一個人、不能打球了好可惜喔」，可能要試著發展其他興趣。
4. 討論住院治療以來孩子的改變及因應，整合孩子的經驗，也包括對家庭的影響，有時在回顧的歷程中，會重新發現一些正向的意義，也能產生一些新的生命動力。
   

給父母的提醒
父母陪伴病童治療過程承受著龐大的身心壓力，「看著孩子受苦，又不能替孩子痛，不知道該怎麼幫他才好！」其實，父母照顧好自己的身心，穩住自己，依據過去對孩子情緒行為特質的了解，試著觀察、了解孩子生病後的反應，並且學習因應策略去協助孩子調適情緒，就是對孩子最大的幫忙。針對父母的情緒調適，建議可試試看以下的策略：

1. 家人彼此支持及照顧好自己的身心
父母及家長能照顧好自己的身心健康，才有足夠的心力照顧孩子。罹癌病童的療程漫長，照顧的過程是一場持久戰。可以的話，主動尋求社交支援和他人協助，將照顧的責任分散給其他家人；也不吝於與信任的人分享這些擔憂和煩惱。畢竟，有人陪伴及支持，能讓自己適時喘口氣而不至於疲勞過度。

每天撥出一些空檔給自己。每天數次，每次3、5分鐘，把握時間做能讓自己專注而放鬆的活動，包括：深呼吸、冥想，或是伸展、瑜珈動作…等，將注意力放在身體，而非混亂糾結的思緒，也有助於達到深沉的放鬆效果。

2.真誠面對自己和孩子的感受
孩子可能因為恐懼、害怕或是生氣，出現情緒行為問題；父母能與孩子同在，提供持續而穩定的陪伴，當孩子出現不同的情緒時，父母能夠接納、涵容孩子的情緒是很重要的。「涵容」這個概念，可以想像父母是一個容器，當孩子的擔憂、害怕已經滿溢出來，父母不是假裝這些情緒不存在而漏接，也不是把情緒倒回去給孩子，而是將這些情緒接好、接穩。

另一方面，當父母能坦承自己也與孩子有類似的感受，身為父母也會害怕、也會不知所措、也會怨恨命運，或是對孩子生病有強烈的罪惡感等等。父母不避諱與孩子討論感受時，孩子會知道自己內在出現各種情緒感受都是正常且能被接納、能被理解的，其實就沒有那麼孤單害怕；孩子更敢於討論這些感覺，也就不用一直去壓抑或逃避。這些過程，會讓孩子逐漸穩定下來，逐漸能正視、面對自己的感覺；更重要的是，親子間的相互理解和分享，讓彼此有支持、同在的感覺，也擁有更多資源去面對壓力。

父母也要留意，不要刻意美化治療過程或是營造不切實際的期待，如：承諾孩子治療過程都不會痛或是沒有打針，或是只要住院治療幾天就好了。當想像幻滅，孩子會漸漸失去對於父母或醫療團隊的信任。

結語
孩子罹患癌症是令父母及家人震驚難過的事，各種高低起伏的病況變化，各種醫療決策及處遇，充滿未知數及變數，考驗著孩子及家庭的韌性。看著孩子受苦，父母往往也心如刀割，身心飽受煎熬。父母及家人彼此支持、照顧好自己的身心健康，才有足夠的心力照顧孩子，並且穩住自己、以接納而不評價的態度去理解孩子的情緒，學習適當因應策略去協助孩子，提升對於疾病的適應及情緒調適能力，一起攜手度過這一場疾病風暴。這些點點滴滴，也將成為孩子和家庭共同譜寫而成的，獨一無二且永難忘懷的生命故事。