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 《健康魔法學校專欄》健康護身魔法Ⅻ「感冒耳痛聽力減,快找醫生看病去」
 認識歡呼兒:能呼吸,真好!
   
 前期兒童專欄
   



 

 

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認識歡呼兒:能呼吸,真好!
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歡呼兒是一群需要長期呼吸照顧的孩子,有的有氣切,有的用呼吸器,有的用氧氣,靠這些呼吸支持照顧,孩子才能勇敢活下去。由於他們能夠開心呼吸就是一件美好且值得高興的事,因此我們以「歡呼兒」來稱呼這群小朋友。他們的家人從孩子開始發病到恢復期,不管是身體、精神,及經濟等等各方面都是沉重的負擔。而隨著疾病的差異,有的孩子,隨著長大與細心的照顧,將來可以恢復健康,脫離呼吸器、氧氣,關掉氣切口。有的不行,需要這些方法長期持續幫忙呼吸。

需要長期呼吸照顧的孩子,可以有幾種原因,最主要可分為三大類:呼吸道疾病、肺部疾病、神經肌肉疾病。呼吸道疾病有呼吸道的狹窄、軟化、阻塞、嚴重喉頭軟化症、聲門下狹窄、氣管狹窄、聲帶麻痺、睡眠呼吸中止症候群等等。肺部疾病,則有慢性肺疾病、早產兒慢性肺疾病、免疫功能不全、呼吸功能低下、肺高壓、先天肺部異常、肺部發育不良等等。而神經肌肉疾病,則有腦性麻痺、缺氧性腦病變、肌肉萎縮病變、先天換氣不足症候群、腸病毒重症、頑固性癲癇、脊髓損傷、先天代謝性疾病、腦部腫瘤等。近年來,隨著醫療的進步,神經肌肉疾病的孩子存活率上升,人數占歡呼兒的比例,已經超過一半以上,成為最主要的原因。

呼吸輔助方式有氧氣支持與壓力支持兩種。壓力支持是用壓力幫忙把氣體打入孩子呼吸系統中,讓他可以比較輕鬆的呼吸。壓力支持有非侵入式呼吸器支持(呼吸器支持模式BiPAP(雙相型陽壓呼吸器,Bi-level Positive Airway Pressure),CPAP(連續性陽壓呼吸器,Continuous Positive Airway Pressure),與不同介面面罩、鼻罩、鼻管、鼻枕等),與侵入式呼吸器支持(經由氣切口)兩種。依據不同病情與嚴重程度由醫療團隊評估選擇。兒童胸腔科醫師的專業參與與評估追蹤,非常重要。

醫療上,兒童要做氣切的理由,有上呼吸道狹窄或阻塞、常常需要抽吸氣管分泌物、已喪失咳嗽或嘔吐反射、為了減少吸入性肺炎等等,是取代長期插氣管內管,保護呼吸道的積極作法。因此當病情改善時,可以關閉氣切口,而呼吸道仍然保持通暢。一般氣切口照顧需要每日換紗布、每月換管,與視需要抽痰等照顧。

當然,如果醫療已經到了需要氣切的情況,可是因病情因素很難治癒而選擇緩和療法時,就常選擇不做氣切,順其自然,此時可以靠非侵入式呼吸器支持來幫忙。不過以支持程度來看,氣切與侵入式呼吸器支持,可以提供比較可靠與足夠的呼吸支持,而非侵入式呼吸器支持比較無法提供那麼強的支持,所以要看兒童的需要與疾病的情況,選擇適合的方法。

在急性醫院治療穩定後,就要準備出院了,可以選擇兒童慢性呼吸照護病房或是居家呼吸照護。出院前,除了申請各種健保與社會資源、重大傷病與殘障手冊等,還需要確認照護者的照顧能力,如呼吸照護技巧、進食方式與照顧、是否有足夠照顧的儀器,與其使用及簡易問題排除、觀察孩子技巧、甦醒球與氧氣使用、緊急情況處理與急救等。此外,也可以從相關基金會與協會,如歡呼兒協會、早產兒基金會、罕見疾病基金會、心臟病兒童基金會等,取得資源與認識相似情況的家長,以分享經驗與資訊。

長期呼吸照顧是要兼顧兒童的完整成長發育過程,進行全人照顧,除了主要疾病與呼吸照顧之外,還須注意感染問題、接受疫苗注射、營養、生長與發育、神經發展/復健、學習與成長,與學校教育等。呼吸照顧部分則著重在呼吸器脫離訓練、呼吸肌肉耐力與復原訓練(口鼻呼吸、咳痰力量、體能耐力)、吞嚥訓練等等,要依照不同年齡與疾病、體力程度,提供適合的復健訓練與照顧。呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療,缺一不可。由於兒童呼吸系統會繼續成長,所以不少的孩子可以逐漸脫離呼吸器,甚至關閉氣切,正常呼吸,所以要給予足夠的訓練,發揮孩子的最佳潛能。

我們希望提升長期需要呼吸照護兒童的照護品質,關心其身心發展;並且建立歡呼兒及其家庭的醫療照顧與支持系統,藉由專業服務與資源網絡整合,給孩子與家庭最好的支持,讓每個歡呼兒都能開心呼吸,努力健康長大。

 

兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主治醫師 呂立

 

 

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