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臺大花絮

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【新竹快訊】迷失的記憶,溫暖的愛
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在風和日麗及最有人情味的鄰里,每個人都知道只要需要人手幫忙第一時間就會想到朱鄰長就對了!朱鄰長要處理大大小小的雜事,任勞任怨,也獲得鄰里人們頌聲載道,而在光鮮明亮的背後卻不知這一切已經慢慢出現了改變。

2022年的夏日,賴主任傳來家屬聯繫方式,並註明”家屬需要好好「聊聊」”,因為照顧朱鄰長的女兒正處於驚恐否認狀態,覺得失智症怎麼有可能會發生在媽媽身上呢?如往常般,朱鄰長每日該做的事情已有排定行程,但卻陸續接連忘記與人有約。之後相同的事情又重複在朱鄰長的身上發生,這也讓鄰里民們對於她最近不一樣的做事方式感到困惑。漸漸地朱鄰長也發覺自己平常都知道怎麼做的事情或是處理流程最近卻常常想很久或好像沒有做過一樣,遺忘與鄰居約好的時間、掛心的事(兒女返家時間、老伴吃藥看醫生的時間),需要再確認再詢問才能安心。對於朱鄰長最近常遺忘的問題與重複詢問的狀況,已讓家人感到身心疲憊且無法理解為何會有這樣的行為,在家人討論後決定帶著朱鄰長到醫院做詳細的檢查。

炎熱夏日,朱鄰長一家人再次到新竹臺大分院回診,神經內科朱醫師告知經詳細評估與相關檢查後,朱鄰長被診斷為失智症。原先不認為自己有甚麼疾病的朱鄰長,問醫師:「我怎麼可能會得失智症呢?」「我是鄰長,鄰里大大小小的事情都是我在幫忙里長張羅」「以前哪有什麼困難的事情可以難倒我,處理能力很好,這我怎麼能接受!」……

在人聲鼎沸、人來人往的診間走道,這炎熱的夏日裡依然能感受到那股涼意。看著一臉茫然無助的朱鄰長與身邊眼神充滿焦慮、徬徨的二女兒,我朝著二女兒走了過去,「您好,請問是朱**的家屬嗎?您好,我是歐個管師,剛剛朱醫師跟我說……」

會談室裡,聽著二女兒述說著「我不知道這疾病會讓她記憶力退化那麼快,想說只是年紀大了一樣容易健忘的狀況」「我無法想像她一直是家中最精明的人、自己會處理里長任何事情都游刃有餘的女強人」「聽到醫生的解釋後,對於我媽媽的未來更是徬徨與害怕,不知道將來要面對最糟的情形會如何…」。朱鄰長沉默不語,眼神中透露著的是無法接受與無助,口中仍對二女兒說「我怎麼會得這種病?」「會不會是看錯?」「我還好端端?!」怎麼可能、怎麼會是我……

2022年邁入秋冬,失智症共照中心收案管理並提供失智照護服務多時後,藉由不斷的鼓勵與說明後,終於開啟朱鄰長願意踏出參與社區據點活動的第一步。終於盼到朱鄰長由二女兒帶來參觀據點活動,等在門口迎接的護理師熱情的招呼著「朱鄰長、朱小姐,早安!看到您們真的很開心」,二女兒靦腆的說「歐護理師,早安」。第一次來到陌生環境中,朱鄰長有點不知所措,在護理師的協助與引導下,慢慢融入據點課程中,參與幾次的課程過後,原先不苟言笑的朱鄰長在老師們引導下開始與學員們有了互動,慢慢地在課程的歡樂笑聲及活潑的互動中也會分享客家人歷史文化與天主教教會禮拜內容,使得朱鄰長不知不覺中放開心懷。

幾個月時間過去,朱鄰長的二女兒與我們分享:「自己一個人每天東奔西跑要照顧我媽媽,壓力大到讓我無法喘息」「和家人溝通讓媽媽參加活動還有照顧上的問題,家人都不願意面對與協助」「媽媽之前很排斥參加這些活動,不想讓人家知道她生病有失智,但來到這裡後才知道,讓我媽媽每天有活動身體或是動動頭腦,讓她不會覺得自己是不是沒有用」「來這裡我才發現,原來大家面臨的問題都一樣,這裡能跟大家互相關懷加油打氣,也讓自己可減輕不舒服感覺」「也不清楚政府有提供這樣的服務已經行之有年,也因為我媽媽有確診失智症,否則也不會知道醫院有相關失智症課程與諮詢的服務,讓媽媽退化的狀況不會太快速,可以減緩我照顧上的壓力,感謝所有工作人員的用心,很感恩可以有機會參與這個大家庭」。

聆聽著二女兒述說這幾個月親身經歷的感觸,衷心感謝所有人,從家屬支持團體課程、照護者的課程⋯⋯二女兒慢慢體會到「雖然失智這條路會很艱辛也充滿種種挑戰,但這條照顧者的路途上我並不孤單,大家會一同分享、還會一同吐口水、也會一起加油打氣互相關心,讓我倍感溫馨⋯⋯。」

這條路上雖然可能艱辛漫長,家庭照顧者在長時間壓力下,需要引導其得知相關照顧與支持社會活動資訊,減輕失智者家庭照顧負擔,讓家庭照顧者有適當喘息空間,藉由相關家庭團體課程讓家庭照顧者感受對於失智照顧這條路上並不孤獨。讓失智者參加據點活動也是很重要的一環,藉由團體互動與交流,活動參與交流後,也讓失智者可感受自己還是要做做事情讓生活更添加精彩。

 圖1 鼓勵長輩練習寫自己名字
 圖2 鼓勵長輩繪畫自畫像

新竹臺大分院失智共照中心護理師 歐霈足

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