口述/資料提供:臺大醫院臨床心理中心臨床心理師 孫鈺玹 臺大醫院臨床心理中心臨床心理師 連星恬 採訪/撰稿:公共事務室中級管理師 鍾旻圜 |
|
根據衛生福利部於2024年3月21日公布最新臺灣社區失智症流行病學調查結果,全國社區65歲以上長者失智症盛行率為7.99%,亦即100位65歲以上之長者,約有8位可能罹患失智症,甚至未來有增加的趨勢。失智症患者因病症的因素,常造成家人間失和,甚至因為照顧問題,導致直接照顧者因要兼顧家庭和工作,身心壓力過大,無法負荷等多重問題。為了幫助大家了解失智症,進一步理解、關懷並減輕家屬的壓力,我們特地請本院臨床心理師來分享該如何幫助失智症患者家屬,以及本院辦理院內員工失智症家屬團體等做法,希望減緩失智症家屬的心理壓力和達到實際關懷的效果。
失智症家庭一般會遇到的問題?對家人造成的影響?
失智症家庭在患者病程的不同階段,遇到的問題可能會不太一樣。在發病早期,要辨認是否為失智症並不容易,有時會錯認為是故意挑釁,或家人之間的相處問題。近年來因各界廣泛宣導失智症的早期徵兆,有愈來愈多的民眾意識到這個問題的重要性,並帶病人來就醫,但是不同類型的失智症呈現的樣貌也不同,要早期偵測出來有其困難度。有些認知症狀家人可能會誤解為病人太過依賴或懶惰;若表現在精神行為症狀,倘原本跟家人相處就有摩擦,會更容易產生誤解,家人也可能會解釋為病人性格問題。
即使確診,若病人的年齡或是嚴重程度尚未達到可以申請看護的門檻,有時會造成家屬在照顧上很大的壓力。有些家屬還需上班分身乏術,病人可能自己跑出門或是跟鄰居起衝突,甚至進行借貸或發生金錢上的問題。即便是具有申請看護或長照服務的資格,看護休假時家屬還是會面臨在自己工作、生活及病人照顧上的權衡取捨。有時會因為家人間分工不均引起爭執,像是沒有家庭負擔的家人往往被要求或期待對病人承擔多一些照顧責任。另外常見的問題還有家屬對病人的失落感,會覺得這位家人曾經那麼有能力且手腳俐落,怎麼會突然有這麼大的變化,好像只剩下軀殼,並失去對他的熟悉感。
失智程度評估表格
評估失智的程度,一般會使用臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,
CDR)。如果各面向都沒有問題就是「無」(0分);可能有些認知功能減退但對生活及自我照顧的影響沒有那麼大,就是「可疑」(0.5分),之後就是「輕度」、「中度」和「重度」等依照程度不同而做的分期,輕度(1分)者為中度記憶減退並會影響日常生活,中度(2分)者有嚴重記憶喪失,僅能維持侷限興趣,穿衣和個人衛生等都需要有人幫忙,而重度(3分)除了記憶只有片段外,家中已無顯著功能且個人衛生失禁等。詳細內容說明請參考以下網址:台灣失智症協會網站
http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia#bn4
如何幫助失智症家屬?本院的做法?
一般臨床心理師遇到失智症家屬的機會都是在幫病人做評估時居多,透過家屬訪談了解病人狀況時,同時也會看到家屬有很多的情緒,以及這個疾病對家庭的影響。長期照顧壓力常使家屬感到絕望,為此本院成立了失智共照中心來幫助病人,協助家屬了解有哪些社會福利資源可以運用,減輕家庭照顧負擔。
若以認知功能為主訴,大多會從神經內科開始就診,例如主訴記憶力不好;如果初期症狀是出現精神症狀,例如變得易怒、囤積物品讓鄰居困擾等等,則經常由精神科開始尋求協助。 當病人家屬表達照顧上的困擾時,我們會給予他們一些衛教知識和回饋,並盡可能提供社會福利的資源轉介,包含長照或是日照中心,甚或是送餐、清潔洗澡的服務等,希望可以減少家屬的照顧壓力。 為院內員工舉辦家屬團體
由於本院有些員工身兼失智症病患照顧者的角色,為了要舒緩他們的照顧壓力,臨床心理中心特別為這些員工舉辦家屬團體,建立管道讓員工能夠在工作與照護間,也有機會與其他人交流照顧病人的辛酸。這種主題性的團體,讓照顧者遇到困難時可以互相傾訴,也聽聽看其他人的做法或建議,藉此減緩壓力,並建立人際交流。
家屬團體在2024年上半與下半年度各試辦一場,一場3堂課,每週一次,每次50分鐘,屬於員工關懷措施的範疇。可能本身多是醫療或是社福相關背景的關係,我們發現參與活動的員工在相關資訊獲取上是相對容易的,因此本活動將問題收集放在頭兩次的課程中,並一起討論紓壓方式和彙整相關資訊,第三次課程就帶領參加者做一些自我察覺和紓壓放鬆的活動。若員工參加完活動後還想以個人方式繼續,可以轉為個別自費諮詢。 協助失智症患者復健及心理諮商關懷
有些失智症患者會在復健部進行治療,其主要協助兩個部分,一為認知訓練,另一為家屬賦能(註1)。認知訓練通常對輕度失智症患者的效果會比較好,會針對退化的認知功能,像是記憶力、注意力或組織能力及語言能力等,結合他日常生活會用到的功能去做整合,建立代償策略或補強。我們也會視情況轉介社會資源,例如日間照護中心或是政府開辦的課程,提供長期且持久的照顧。
對於失智症患者情緒處理的部分,有時不完全是病人端的問題,跟家屬本身也可能會有相關性,或者相互連動性。因此病人做完復健後,有時復健部醫師會將他們轉介給心理師,由心理師為他們進行心理諮詢或相關治療。 印象深刻的案例
就心理師個人經驗而言,曾遇過第一次來就醫,家屬就希望醫師能開立病人為失智症患者的診斷證明書,以進行相關社會資源的申請。醫師對於這種陌生且不確定性很大的個案,會先轉給臨床心理師評估病人是否真的存在失智的問題。如果真有失智問題,也需讓家屬知道如何說明病人的狀況與家屬的困難點,促進醫病溝通,來幫助他們解除困境,我們都會儘量理解他們的困難點去加以協助。
偶而會遇到牽涉到利益、財產或是法律相關的個案,但更常見的是家屬無法平衡自己的生活或是重心都放在病人身上。這時我們會在評估個案狀況時,同理家屬的照護難處,希望他們要先照顧好自己、把自己放在第一位,就像坐飛機時,得先戴好自己的氧氣罩再去戴小孩的一樣。通常只是簡單的一句話語,家屬聽完會久久不能自己,可能對他們而言,已經太久沒有關注過自己需求了。甚至有些人一輩子都在擔任照顧者的角色,年輕時照顧小孩、家庭和長輩,好不容易退休了,伴侶卻失智了,終其一生都沒有辦法過上自己想過的生活或是追求自己想做的事情。因此我們會常去提醒家屬,要先把自己的需求放在前面,照顧好自己才能照顧好病人。
適度的減壓與合理的期待 照護過程才能長久
有一本書叫《我殺了我的家人:「照顧殺人」當事者的自白》,主要在描述日本的長照困境,有些照顧者因為壓力過大,最後發生自殺或殺人事件。看完書後再結合臨床經驗,深深感受到照顧病人真的是一件困難的事情,因此照顧者有困難一定要抒發出來,儘管說出來狀況不一定會變好,但是照顧者肯說出來,某種程度上已經達到紓壓的效果。
去年所舉辦的員工團體雖已結束,但學員們身為照顧者的負擔卻不會。這些員工因為本身是醫療相關背景,容易被其他家屬期待可以為家庭或家族成員提供更多照顧上的建議或幫助,他們的自我期待與愧疚感也可能較高。這些感受都可以適度說出來,幫自己發洩一下,比較能從難以解決的困境中稍稍釋放出來。 另外,我們會針對個案的病程向家屬解釋,讓他們可以合理期待照顧病人的結果。有些家屬自我要求很高,覺得沒有照顧好病人,這時我們會告訴他們,病人的生活品質能改善、功能可以維持就已經很好了。給家屬適當的預期,他們就不會對自己太過苛刻,壓力也會相對減輕,特別是中風的病人,常是很突然的病情變化,家屬會對病人沒有復原到原先的狀態而感到自責與沮喪,我們會讓他們知道照護就像馬拉松式的賽跑歷程,過程也要配速,而非能迅速達到家屬期待的效果,希望他們不要一開始衝很快,初期投入很多心力,後期沒有顯著的效果失落感就會越大。 失智症患者某些症狀的表現,經由藥物控制可達到一定程度的效果,另一部分可能僅能採取與症狀共存的方式,透過醫療或是社福資源的幫助,有機會看到病人狀況的改善。但家屬自我覺察的層面,會需要花多一點時間才能沉澱下來,家屬在經歷每天面對照顧病人的長期壓力下很難不內耗或是情緒失控,我們希望藉由辦理員工家屬團體課程來幫助身為失智症患者家屬的員工能把平衡感找回來,透過支持團體的分享和疏導,讓自我感覺慢慢增加,回復原先正常的狀態和情緒平衡,分享彼此照護經驗與心境,以期在病人照護與自我實現間,早日達到均衡。 註1: 「賦能」(enable、empower)的名詞,其中包含了「增能」與「復能」,也就是說,如果能夠給予高齡者知能(認知與能力)的訓練,即便是在老化或是疾病的影響下,高齡者仍然可以維持自主、獨立、與尊嚴的生活,也可以增強人際關係,並且提升生命的意義與價值。 相關影片
|
|