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從決定要讓小虎做電子耳手術，到時間逐漸逼近後的猶疑，這個月我感到心情很不安，還崩潰大哭了3次，不是因為年紀小動手術感到捨不得，而是想到未來他的一輩子都得依賴一個機器而有聽覺，我們是否有權利為他作決定？ 住院前一晚，我甚至問了3歲大的姐姐： 「小虎開刀是對的嗎？」 「是對的。」 「還是我們真的要給小虎開刀嗎？」 「要開啊！」 我想，我們永遠無法得知是否為小虎做了正確的決定，我們只能留下現在的心情與焦慮抉擇，讓他長大後可以理解、思考、判斷。 祝我們幸運。  這是小虎媽媽為小虎決定做人工電子耳手術前猶豫與徬徨的心情寫照。小虎是個有大大眼睛、笑起來十分迷人的孩子，出生後的新生兒聽力篩檢，以及之後的一連串追蹤篩檢都沒有通過，診斷為聽力異常，進一步進行基因檢測、影像檢查，確定是一個聽損的寶寶。小虎的爸爸媽媽是一對開放且積極正向的父母，當新生兒聽力篩檢未能通過，情緒曾跟著起伏了一段時間，也默默祈禱著有更好的結果。但隨著一次一次精密的檢查，希望卻逐漸落空。儘管有種天塌下來的絕望感，但小虎的父母開始用不同的方式去看待這一切，他們帶著小虎四處旅遊、去看看大千世界，雖然耳朵聽不到聲音，仍然可以用眼睛認識這世界的美好。當小虎周歲時，他們舉辦了一場盛大的慶生會，邀請關心小虎的親友們，一起來慶生，希望透過慶生會，讓大家看看小虎現在活潑可愛的模樣，也讓親友們更了解聽損兒。 在尋求治療的過程中，小虎父母配合著耳鼻喉科醫師的治療計畫，按部就班的一步一步進行，就在滿一歲時，醫療團隊與小虎的父母決定要為小虎進行人工電子耳手術，希望透過人工電子耳的植入，幫助小虎改善聽覺。在手術順利完成植入人工電子耳後，小虎還需要配合聽力復健的課程以及聽力師的調頻，藉著不斷的調整，讓人工電子耳的音頻可以更適合小虎。小虎就像是個剛出生的小寶寶，開始透過人工電子耳來辨識各種聲音，慢慢地熟悉與學習這牙牙學語的歷程。 新生兒聽力篩檢可及早發現寶寶的先天性聽力問題，越早發現就可以越早介入，讓聽力可以得到矯正的機會，把握關鍵期減少後續語言學習與人際互動的困難。聽損兒童需要跨科部的醫療照護，在漫長的治療過程，經濟因素可能影響聽損兒童家庭的治療決策。由於人工電子耳是一項高價的輔具，原本健保只給付18歲以下重度聽損兒童植入單側人工電子耳，當聽損兒童評估有需要植入另一側人工電子耳的情況下，家庭會面臨高額醫療費用的壓力，所幸自112年7月1日起，已放寬第二耳給付，減輕家庭的經濟負擔。在聽損兒童成長過程中，需要醫療、復健、教育等各方面的支持，社工師透過評估聽損家庭的狀況，轉介適合的社會福利資源，例如協助家庭降低經濟的負擔；協助引入療育資源，增進聽損兒童的學習與生活適應。然而，「拉拔一個孩子長大成人，需要一整個村莊的努力（It takes a village to raise a child.）」，讓我們一起幫助下一代順利成長！ |
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社會工作室社工師 陳思雯
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