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臺大花絮

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兩難的決定
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阿芳姐是一位56歲的女性,五年前因為心臟問題導致輕度中風,一直在外院追蹤治療。數月前阿芳姐開始有喘與腳腫情況,外院治療一段時間後家屬覺得沒有太大的改善,遂轉來本院心臟外科治療,住院期間經歷兩次手術及體外維生系統(即ECMO、葉克膜)治療,但病情未好轉,意識昏迷且雙手發黑,慢慢出現感染情形。因著阿芳姐的狀況不穩定,醫師邀請她的家屬來院溝通,並說明及討論後續的醫療計畫。

在討論中,阿芳姐的姊姊與哥哥表達出病人從小身體不好,目前經過二個多月的治療尚未好轉,且手指還黑掉,日後無生活品質可言,不想再看她那麼痛苦,而想放棄治療。但是主治醫師認為阿芳姐目前仍屬急性治療期,需要一段時間治療,再看看身體機能恢復情形。

我進一步了解病人家裡情形:阿芳姐自小身體就不好,單身、家中排行老四,雙親都已八、九十歲,大哥、大姊已婚,二哥單身,不幸於去年發生嚴重車禍,目前身體偏癱需要持續仰賴大哥每周請假帶二哥去醫院復健,生活均需他人協助,而大姊與阿芳姐關係親密,經常是大姊陪同就醫或住院照顧。大哥、大姊是家中的支柱,不僅照顧兩老,還幫忙阿芳姐和二哥採買、整理家務、復健接送。會談中大姊想到阿芳姐本次住院就一病不起,擔心日後可能須終身照護,忍不住淚流滿面表達出悔恨,說她不應該建議及主張病人轉來這裡治療,看著阿芳姐昏迷不醒且雙手發黑,要是在當時不做轉院的決定,直接讓病人走了也不必受那麼多的痛苦,會不會是更好的決定?姊姊說著就難過地彎下腰哭泣。

考量到阿芳姐現況與姊姊照顧病人的身心狀況,社工師與團隊安慰著家屬,強調姊姊是關心妹妹才做的醫療決定,所有的決定都是根據當下所知道的資訊,也是我們認為對阿芳姐最好的決定。目前除了醫療的治療,也是要靠病人求生的意志支撐,我們在溝通中陪伴聆聽家屬訴說這段傷心與心痛的歷程。

離開病房後有一股淡淡的憂愁/無奈,理解家屬期待病人能夠好轉的心情,但阿芳姐治療後心臟功能仍持續衰竭,對家屬來說,又承受另一種懊惱與悔恨,既期待病人甦醒,又擔心手指發黑的損傷,情緒不斷交雜。身在醫院工作的我,看著家屬在面臨病人重症或生命末期時所作的醫療決定,有的是不計一切積極治療,有的是消極放棄;有的是憂慮無力負擔病人的長期照顧,有的是不捨病人失能後過著沒有品質的生活。在沒有預立醫療決定的情況下,值此困難決定的時刻,終究還是得由至親手足作出如此重大的代理決定,在面對生死的關口,沒有答案。

國內目前已有《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》,可以透過預立醫療照護諮商預立未來的醫療決定,或是事先簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」來為自己在生命末期時做決定,決定自己想要的醫療、自己想要的晚年;不把這樣的生死難題留給愛你的家人,是愛自己也是愛家人。

社會工作室社會工作師 木秦山

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