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特別企劃

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您想如何走向生命最後一刻 — 談病人自主權利法
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您一定聽過瀕臨生命終了不醒人事的病人,家屬對於該繼續救治或放棄治療而鬧到不可開交的故事; 也一定聽過意外來得太突然,病人還來不及交待一切,家屬不知如何抉擇治療方式的故事;也一定有聽過癌症末期患者在經歷了許多辛苦的治療療程後,選擇安寧善終的方式…。

那麼,上述這些情境有沒有可能有更好的處理方式?答案是,有的。在醫界、法界及病友等團體的奔走下,亞洲第一部病人自主權之專法--「病人自主權利法」已於104年底三讀通過、105年初公布、108年1月6日正式施行。

「病人自主權利法」--這個近年來常聽到卻又令人感到陌生的名詞,到底與我們有什麼關係呢?此法開宗明義即說明「為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧」。首先,光從名稱上, 可以知道其立法之目的與「病人」有關;接著,病人有什麼樣的自主權?是就醫自主權、住院自主權、選擇醫師自主權…?這些都不是正解,其實法案重點在舖陳一條在法律上有效力,俾利民眾在面臨特定臨床條件時,可以依照本人意願執行先前就做好決定的「醫療」照護方式。

這個專法有幾個重點,首先有意願預立醫療決定者,要具完全行為能力;其次目前有五種特定臨床條件(註1)可以預立醫療決定,來選擇希望接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。而預立醫療決定成立的法律要件有三:一為經醫療機構提供預立醫療照護諮商,並經其於預立醫療決定書上核章證明;二為經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證;三為經註記於全民健康保險憑證。

在此,整理民眾會有疑義之常見問題供大家參考:

  1. 有意願的人,需要先考量什麼?
    有意願者,只要具完全行為能力,皆可先行表達未來當自己面臨到現行法令公告的五種特定臨床條件時,想要的醫療照護方式(兩大重點:維持生命治療、人工營養及流體餵養)。民眾在意識清楚時先行表達意願,未來當自己遇到這些狀況時,家屬和醫療團隊也能有所依循。
  2. 如果符合意願人的條件,接下來呢?
    因完成預立醫療決定需先經過專業諮商,故可找就近已獲衛福部公告提供預立醫療照護諮商服務的醫療機構,預約妥時間後,與家屬或見證人一同至醫療機構進行「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」。
  3. 一定要親屬陪同才能簽署嗎?可以找朋友見證嗎?
    當初立法用意為希望意願人在表達其意願時,家屬也能在旁瞭解其意願。現雖不限定一定要親屬陪同才能進行,但一定要有二位見證人(家屬或朋友)或公證人於諮商現場見證程序。
  4. 去每家醫院簽的文件及內容,都一樣嗎?
    只要經主管機關核可的「預立醫療照護諮商機構」,皆可接受民眾諮商,因諮商過程嚴謹,所需要的時間較長,通常必須先預約;在每家所進行的簽署文件,全都一樣。未來,也將有越來越多的醫院或診所可以提供這項服務。
  5. 可以在A醫院簽署文件,之後在B醫院執行嗎?
    可以,意願人在完成諮商及簽署文件後,預立醫療決定會註記於健保卡,才完成法定程序;所以醫療機構均可透過健保卡知道病人之醫療意願,如果醫院無法執行病人之意願,也有義務幫病人轉院(病人自主權利法第16條)。
  6. 簽了之後,可以反悔嗎?
    如果意願人在簽署後想改變意願,隨時可以更新或修改。
    不論意願人當初簽署的選擇為何,到最後一刻前都有可能因不同因素而改變原先意願;唯有醫病互信關係穩定,醫療人員對病人持續關心照護,病人也才能信賴醫療團隊,維持原先的意願。
  7. 簽了後,實際執行時會不會與器官捐贈、捐大體相衝突?
    不相衝突,預立醫療決定屬於醫療上照護方式的選擇,與死亡後的捐贈器官、捐大體行為不相衝突。
  8. 「病人自主權利法」與「安寧緩和醫療條例」有何不同?
    「安寧緩和醫療條例」僅針對末期病人,但此指的「末期病人」其定義為指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。(安寧緩和醫療條例第三條第二款)
    而在「病人自主權利法」中的特定臨床條件範圍更廣,除「末期病人」外,還包括處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
  9. 在此法的推動上,醫院所面臨的挑戰?
    進行「預立醫療照護諮商」時,醫院需要出動醫師、護理師、心理師或社會工作人員等至少三人的諮商團隊來與單一意願人及其相關人等共同諮商。對各醫院而言,人力運用及場地安排等是首要挑戰。
    另在維持生命治療的範圍很廣泛,包括指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施,但目前預立選項為「全有」或「全無」。 目前該法實施一年多尚未看到執行面問題,待日後時間一長,在臨床上若只有0或1的選項,其執行將有其困難度,應需額外考量醫學療倫理層面的問題。以抗生素為例,一般認為越接近臨終,抗生素的需求應該是越低,但病人可能病程進行緩慢,若使用抗生素治療也許會有療效或較好的生活品質,但卻因病人選擇「全無」而不使用抗生素,可能造成病人、家屬及醫療團隊間的困擾或爭端。

在過去沒有相關法案,所以病人在死亡前的醫療選擇極少。現在已有「病人自主權利法」提供民眾另一個選擇,對大家來說是個福音。也許您還很年輕,覺得這議題離我還很遠,但套一句保險用詞—意外與明天不知哪個會先到,為避免憾事一再發生,也為了自身權益及我們的家人,真心建議在行有餘力之時,可以好好思考與自身權益息息相關的問題及選擇。

註1:病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依病人預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。包括一、末期病人。二、處於不可逆轉之昏迷狀況。三、永久植物人狀態。四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形(衛生福利部於109年1月6日發布11類疾病,擴大適用病主法之特定臨床條件,註2)。

註2:計有多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等11類疾病。

※參考資料

 

口述:家庭醫學部主任 蔡兆勳
資料整理:公共事務室中級管理師 劉宣昕

 

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