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父母總是充滿了期待和喜悅迎接新生命的到來,但當新生兒出現異狀,被診斷罹患重大疾病時,對父母是很大的心理衝擊。

翔翔是雙胞胎的哥哥,出生後即轉來臺大醫院新生兒科加護病房,醫療團隊診斷翔翔罹患罕見疾病,且已為疾病末期階段。翔翔媽媽幾乎每天都來病房探視,爸爸則是一邊工作,一邊和其他家人一起照顧雙胞胎的弟弟,逢放假時就北上探視翔翔。

第一次遇見翔翔媽媽時,看著她在床邊握著翔翔的小手,眼角噙著淚水,和他說故事。訪客時間結束後,我和實習生陪著媽媽聊聊翔翔的近況,回顧翔翔這四個月來的照片,言談中深深感受到媽媽對小孩的愛與不捨,尤其是要 同意撤除管路讓翔翔好走是多麼煎熬的決定。當下我的情緒也受到牽動,一心想著,還能為這個家庭做些什麼?媽媽提到想要一張全家福照片,而我和實習生則想到可以做翔翔的小手模,讓媽媽以後也能再摸摸這雙小手。

拍照當天,是爸爸媽媽第一次抱翔翔,那時刻兩人都紅了眼眶,看著醫護人員幫忙挪動儀器、管路,攝影師一再變換位置,尋找合適的角度拍照;我與實習生則上網找了許多資料研究手模如何製作,也試著模擬製作過程,努力為他們創造生命回憶,這種感覺既踏實又深刻。

翔翔在撤除管路的預訂時間前開始血壓下降,在移除管路、整理好衣物後,媽媽說想再次抱著翔翔去窗邊曬太陽,讓他看看外面的世界。護理師說照顧翔翔這兩個月來,第一次看到媽媽臉上露出發自內心的喜悅笑容,翔翔媽媽說:「他現在看起來一點都不痛了,看起來是舒服的,我們幫他做的決定是對的(指撤除管路),謝謝你們幫我寶寶做的,真的謝謝你們。」

幾天後,我拿到了照片,才發現這照片不僅僅是影像的留存,也記錄了親情的流動與珍貴的每一刻。翔翔媽媽說,看著手模和照片,她會覺得翔翔來過這個世界,翔翔在她心目中是位孝順又勇敢的小孩。謝謝翔翔給我們機會照顧他,讓我們認識生命的可貴不在於長短,在於珍惜每一個當下。

 

社會工作室社工師 林育如

 

 

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