小言是個癌末的小朋友，因罹患癌症所造成的身體虛弱，使得他無法像一般小朋友可以上學、玩遊戲，他只能在家休養，以保護體弱的身軀。這一天，夜半的鳴伊鳴伊聲由遠而近地傳來，急駛而來的救護車停在小言家樓下，原來小言最近發燒引發肺炎，突然一口痰卡住，造成呼吸困難，被緊急送到醫院急診室，小言的父母在面對醫師詢問急救意願時，腦中一片空白，久久無法言語，這是他們從未思索過的問題…。

安寧緩和醫療≠放棄急救≠放棄醫療
如果有機會重來一次，小言與父母是否有其他的選擇，是否可以有不一樣的過程與結局?

許多人對於「安寧緩和醫療」的認知，就是「放棄急救」，但實際上這二者並不相等。所謂「安寧緩和醫療」，指的是當面對生命剩下有限的時間時，病人可以選擇以比較好的生活品質來生活，而不必勉強做一些效果有限的醫療行為，例如勉強施行心肺急救術(CPR)來增加痛苦。要讓「不施予急救Do-Not-Resuscitate (DNR)」的意願與做法成立，要符合兩項重點： 一個是病人與家屬同意，並簽署同意書； 一個是疾病末期，同意書才會生效。不施予急救是安寧緩和醫療要考慮的一部分，但不是全部，現在常有人把「安寧緩和醫療」視同就是「不施予急救」，其實觀念不完全相同。

選擇「安寧緩和醫療」也並不是指「放棄醫療」，病人一樣接受治療，但治療的目的從把病治癒，改為以病人為中心，提高生活品質的治療方式。例如有一種治療方式，對病人而言可以改善症狀，且副作用低，那就該考量進行治療，讓活著時生活品質改善。「安寧緩和醫療」的病人，也仍然有急性醫療的需求，例如在癌末染上了肺炎，仍可以使用適當的藥物治療肺炎，而不是因為選擇安寧緩和醫療就不做治療。

「兒童安寧緩和醫療」的重點在於為病童建立一個完整的醫療照顧計畫。沒有規定一定要做什麼治療，或者不能做什麼治療，而是以病童為中心，來考量治療方式。例如一個病人放置了鼻胃管，他的胃脹氣會改善、呼吸會較舒服，雖然放置的過程稍有不適感，但放置的效果是可以改善其他更不舒服的症狀，那放置鼻胃管就是比較好的處置，當然病人也有選擇權可以決定不要放置。還有像是輸血，如果病人的腎功能不好，輸血只會造成水腫、不舒服，那這樣的輸血就沒意義了；但如果適量輸血可以讓已降低的血色素得到改善，減少身體因貧血而不舒服的現象，那輸血就是可行的處置，這就是舒適、安慰與照顧(comfort and care)的觀念。

選擇「安寧緩和醫療」，並不是就等於選擇死亡，而是種積極決定要改善生活品質的作為。如果改變心意，還是可隨時調整治療方向。安寧緩和醫療讓病童與家長有另一條路可選擇，選擇在疾病過程中的治療方法、選擇在生命末期時不進行急救。但如果沒有事先談過與想過這些事情，許多病情嚴重的小朋友一送進醫院，可能面臨直接用盡各種治療方式且不論結果的施予搶救，常常因此造成小朋友身體浮腫變形、痛苦不舒服，但結果最後一樣離開了，這是父母與醫護團隊最不願意見到的事。

一個治療方法如果有80%的成功率，就是代表存在著20%的失敗率，當剛好面臨到治療失敗時，該怎麼辦呢？家屬與病人要能了解各種選擇與其後果，才能做出最好的選擇。因此，在遇有高風險疾病時，醫護團隊能早一點讓家屬開始了解與思考各種可能的治療機會，這樣遇到緊急狀況發生時，才能從容的面對。如果家屬不願意瞭解，也都避而不談，這樣突然在緊急面臨要不要急救時，僅有短短幾秒鐘可思索這個問題，如此匆促的情形下很難做最適當的決定。雖然結果可能都一樣，但如果有心理準備，做好心理建設，病人得到的照顧會完全不同，大家事後的感受也會完全不同。

臨床上也有遇過聽到安寧緩和醫療，就立即反應說不要談的家屬。但想想畢竟醫學能力有限，當治療無效時，你會讓你的親人選擇什麼方式走完人生？盡一切醫療方式，拚到最後？還是選擇有品質的生活，有尊嚴的走完人生？

安寧緩和醫療的內容
選擇「安寧緩和醫療」是重要階段的開始，好的醫療應是提供全人性照護，重視病人的感覺、病人的不舒服與難過感，除一般傳統的醫療行為外，會以一些多元的角度與輔助治療來提供協助，讓病人的身、心、靈盡量獲得平衡。在生理上，給病人適當的止痛、止吐、止喘等治療，讓外界環境變成是友善與安心的。

在心理方面的照護上，此時可以由醫護人員與兒童社工師或心理師幫忙，來面對小孩各式各樣的提問。如有的小孩會主動提問：我會不會死掉？他其實需要一個正向的回答。或者問說：我是不是將來一輩子都會這樣，見不到同學、無法出去玩、我還有夢想要完成，怎麼辦？當壓力無法釋放、治療的挫折、前途茫茫的恐懼接踵而來時，成人都不見得有解決答案了，更何況是兒童，如果此時能加上社會的支持系統，如學校同學、病友團體等介入，對於病童的心理則更有實際的安慰與照顧。

心理輔助治療其中一種重要的方式就是表達性輔助治療，利用各種多元的方式，如用藝術的手法去抒發心中的情緒及想法，如繪畫、摺紙、音樂、參觀展覽等。有的小朋友會把自己畫成站在黑暗角落，看著外面的小朋友在陽光下玩耍，由此可知，就算他不開口，他也在抒發他的感覺。好的藝術治療老師，除可讓病童抒發情緒外，也能導引他們朝正向的思考，有了正向思考，才能打開心胸與外界互動。心理輔助治療還有其他手法，如與寵物互動、種植園藝、學習瑜珈等，可以選擇適合的方式，讓病童透過活動來調整與放鬆身心。靈性上，宗教信仰很重要，可以幫忙我們一起度過心理上的煎熬。但如果沒有特定信仰，還是要注意靈性關懷，包含愛與瞭解生命的意義等等。很多人在生病後，因太過擔心而造成憂鬱症，反而使疾病加速惡化，此時就需要志工、社工人員或其他專業人員的參與，拉他一把。

兒童安寧緩和醫療尤其要注意在不同年齡層有不同的服務需求與照顧，不應直接把成人的安寧緩和醫療作法套用在兒童上。應以兒童本身為首要目標，把重心放在兒童，同時兼顧家庭需求，而不是只針對家長成人的互動。重點在於讓兒童身心靈放鬆安心，放鬆才能解除焦慮的情緒，疾病也可能有進步的空間。兒童還有學習、遊戲、成長、教養等需求需要被滿足。要讓孩子知道他雖然生病，還是可以選擇更正向、開朗、有彈性的方式，來精彩度過自己的生命。

未來發展
臺灣在「兒童安寧緩和醫療」是起步較晚的，面對兒童生死的問題，還有許多需要學習的地方。目前醫界才正在慢慢成立及推動兒童安寧緩和醫療的小組及團體，大部分資源來自小兒科及成人安寧緩和醫療，但最大的問題是必須不能只有成人安寧緩和醫療的概念與模式，因為兒童的需求更要多元而複雜的介入幫忙，尤其是在輔助治療上。國外好的兒童安寧緩和醫療中心，甚至提供四、五十種不同的活動與服務，讓兒童與家庭選擇適合自己的內容參加。但臺灣的資源仍然太少，連現在數量上勉強算是較多的藝術治療老師，人數還是遠遠不足國外，也無正式聘用制度。未來可進行的發展方向，是逐步在社會與家長間推動兒童安寧緩和輔導治療的觀念，包括讓病童藉由兒童繪本或小說來接觸，甚至探討生命教育的意義等方式，配合家長一起主動提及兒童安寧緩和醫療的意願與選擇、找尋與整合資源，為重症的孩子提供更好的照顧模式。

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