安寧緩和醫療是指如何將只著重治癒(Cure)的治療方針，改朝向良好品質的照顧(Care)來著手，常常用於加強對於慢性病、重症、生命危險、或生命末期時的醫療照顧。
兒童安寧緩和醫療的概念是從成人安寧緩和醫療發展而來的。在1970年代，美國開始出現癌症兒童居家照護計畫。在1985年美國紐約州Bayside的聖瑪利兒童醫院成立了兒童安寧緩和醫療部門。臺灣目前的推動比較偏向青少年，常常由成人的安寧緩和醫療部門幫忙一起推動，也有醫院小兒科成立小組幫忙這些病童。但是提供的服務內容與專業性都需要更多努力。
臺灣平均每年兒童(不含新生兒)的死亡人數大約4千多人。雖然兒童的死亡率不高，但其影響的常常不只侷限於兒童本人，還進一步引起週遭關愛兒童人們的遺憾與難過，所以很需要適當的安寧緩和醫療，讓他們能得到最適當的照顧。與成人相較，兒童安寧緩和醫療有幾項重要的特性：
- 死亡人數較少，所以相對上醫護人員的照顧經驗較為不足；
- 無法確知病程走向；
- 治療定位不一定很清楚；
- 生長發育的影響；
- 對家庭的整體影響；
- 兒童是由成人決定醫療決策；
- 很難談論兒童的死亡。
上述這些兒童安寧緩和醫療方面的特性，使得真正完整優質的兒童安寧緩和醫療，需要同時兼顧到多面向的問題，以思索兒童的需求與安寧緩和醫療的給予方式。需要照顧的層面至少有七個面向：生理(Physical)、心理(Psychological)、社會(Social)、情感(Emotional)、靈性(Spiritual)、發展(Developmental)、與學習(Educational)。常用這幾個面向來思考我們提供的照顧方式，才能兼顧他們的各種需求。
因此，所有參與兒童安寧緩和醫療的相關人員，需要了解孩子何時需要安寧緩和醫療、評估與處理兒童的疼痛與症狀控制、如何評估兒童與家庭的心理、社會、情感與靈性需求，預先設想進一步的整體醫療照顧計畫(Advance Care Planning)，提供兒童與整個家庭的安寧緩和照護，以及了解何時需要照會其他專業人員來幫忙。
亟需兒童安寧緩和醫療的疾病類型
亟需要安寧緩和醫療的兒童所罹患的疾病，可分為四大類型：
- 第一類是可能治癒，但也很可能無法長期存活的疾病：如預後不良的嚴重癌症、複雜嚴重的先天或後天心臟病等等。
- 第二類是需要長期密集照顧，來維持生命與生活品質的疾病：例如先天免疫不全疾病、短腸症、無法移植或洗腎的腎衰竭兒童、長期嚴重呼吸衰竭、肌肉失養萎縮症等等。
- 第三類是病程逐漸惡化，診斷後只能做安寧緩和醫療的疾病：如某些嚴重先天代謝性疾病、某些染色體異常（如三對第十三號染色體Trisomy 13疾病）等。
- 第四類是容易有生命危險，卻不會逐漸惡化的疾病：極端早產、多次反覆感染的嚴重腦性麻痺兒童、缺氧性腦病變、先天腦部嚴重發育異常等等。
這些孩子們都很需要盡早考慮納入安寧緩和醫療的概念與做法，利用各種醫療、輔助醫療等，來幫助他們擁有比較好的生活品質。其他的疾病，則可以視需要來決定是否需要安寧緩和醫療的介入。
兒童安寧緩和醫療何時開始考慮介入呢?
美國兒科醫學會在提及兒童安寧緩和醫療時，特別強調整合式照顧(Integrated model)，他們認為兒童安寧緩和醫療要從重要診斷建立之後，就開始逐步介入，再依實際病情進展，持續在治療過程中調整安寧緩和醫療所占的比重，不論最後的預後是死亡或存活，都提供最適切的醫療照顧。從診斷就開始逐步讓兒童安寧緩和醫療介入的理由，主要是兒童很難絕對判斷存活時間，有時會因為突發性的感染等重症而遭受立即的生命危險。
如果嚴格限制在即將死亡的孩子才能介入，則許多需要的病童最後會來不及接受這方面的照顧。而且對許多接受安寧緩和醫療可能有益的病童，也無法受惠。所以國際共識是界定一個較寬的對象範圍，可以讓所有需要的病童得到合適的照顧。
末期疾病的醫病溝通
而在急重症發生時，與家屬親友的醫病溝通非常重要，常常需要馬上的溝通與支持，讓他們隨時掌握最新資訊，以了解病童的醫療情況，並能因此調適自己的焦慮心情。「傾聽」是支持家屬最重要的方法，同時要給予家屬尊重，尊重各自的文化、宗教與習俗差異，並協助他們以他們自己可以接受的合理方式來調適與表達，得到安慰；協助家屬瞭解認知、做決定與處理現況也很重要。
若需與臨終兒童溝通死亡相關議題時，則必須先了解兒童的背景，包括年齡、性別、宗教、智力、心理健康狀態、家庭、社經狀態、對死亡的經驗、家庭及學校教育及氣氛等等。目前認為有幾項原則需要特別注意：要讓孩子採取主動與第一步，可以等他主動發問，再來解釋；直接而清楚的描述；要先完整地了解孩子的生命史，協助他找到意義與「被愛的感覺」；向他保證無論大人或小孩，每個人面對死亡時都可能會有各種情緒與恐懼；要敏銳察覺孩子的心思與反應；與孩子溝通的目標，是為了回應他的需要。
最後…
兒童安寧緩和醫療在國內仍然是剛起步的階段，需要更多醫護人員來參與和重視的領域，它需要依照兒童的心智發展、不同的地點與環境、和病情進展來提供真正適合兒童的安寧緩和醫療照顧，而且還要顧及整個家庭與照顧者的需求。好的兒童安寧緩和醫療，可以幫助我們一起面對生命的挑戰，讓生命走過，不論長短，盡量平順圓滿，不要有嚴重的遺憾；也可以讓家庭更團結和諧，安然度過生命中的考驗。
下期，我們將為讀者介紹兒童安寧緩和醫療較實際面的內容，敬請期待…
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