「幼稚園老師希望我錄下小朋友和你的對話,他很想知道你們怎麼聊!」一位亞斯伯格症幼童的母親告訴我,因為小朋友在幼稚園內一直不開金口,到醫院經過幾次門診後,逐漸可以與我放聲對談,進而有興致的聊天。
「希望能像人一樣的對待我。」這是一位升高中職的高功能自閉症國中應屆畢業生,在申請甄審入學之晤談過程中,對委員詢問其「對將來入學後有何期待」,於經過一分鐘思考後所作的回答。
「他雖然不會說話,但是很期待來看你的門診,每次都很高興的出門。不知他是如何知道的,我們都沒提,門診時間快到,他就表現出要出門來醫院的樣子。」一位無口語能力、不識字的低功能自閉症青年的家長,數次在診間如此描述。這位患者長期需要密切之行為引導處置,與低劑量藥物之服用,以協助其情緒及衝動症狀之控制。
「我希望多學會與人相處的技巧,改善人際關係;在這個團體感覺很好,希望能更深入。」這是數位參加人際關係成長團體的高功能自閉症/亞斯伯格症年輕成人患者的共同心聲。
「在家裡,每當他情緒起來的時候,只要我們提醒他,丘醫師敎你可以怎麼做,他就會自我調整安定下來。」一位繼續在慢慢進步中的自閉症青年的家長,在帶患者就診時常提到此情形。
「找到共同興趣,是建立友誼很重要的方法,這是現代心理學新的發現,你們要好好應用。」一位亞斯伯格症國中生很鄭重的告訴我。他渴望友誼,但因過去曾遭霸凌,以致在人際相處中容易產生對抗的心理反應,他希望研究心理學來解決他所面臨的困擾,他很在意病名的社會負面標記,拒絕承認其有該病症,但是很願意來門診談他所遭遇的人際困擾及學校適應課題。
「很感謝老闆包容我的犯錯,幫我化解問題。」一位亞斯伯格症社會新鮮人,在診間談到他正適應中的新工作時,如此表達他對督導者之謝意。他長期需要抗焦慮藥物,以協助其控制焦慮症狀。
「他暑假每天都自動起來,很高興的出門,到學校做環保義工。」一位中功能自閉症國中生家長告訴我。
「他很期待公司的聚餐」,「我觀察到,在捷運站出口附近的攤販都對他很熟悉,他經過的時候,都會主動跟他們打招呼。」這是一位在半保護性職場處於適應期之中功能自閉症青年的母親的觀察。此患者仍在服用藥物,以協助其情緒及衝動症狀之控制。
「他對人家講他很敏感。」不少自閉症/亞斯伯格症患者的家人都有此觀察經驗。
「他平常少話,但就是很熱心投入社團,很樂意幫助新生,擔任解說員能侃侃而談。」一位亞斯伯格症高中生的母親描述孩子的近況。此患者過去合併有嚴重的畏懼焦慮症狀,在藥物、行為治療、特殊教育輔導等聯合之協助下,逐漸改善。
「我很高興,某某約我看電影。」一位合併罹患躁鬱症及亞斯伯格症之年輕成人患者,在某次門診中高興的如此敘述。他在藥物及支持性心理治療下,躁鬱症症狀維持長期緩解。同時也在社福支持系統下,穩定在超商工作,獨立生活。他常在回診時表達他的焦慮及孤獨感,以及對友誼與愛情之渴望。
症狀及研究
自閉症類群障礙(autism spectrum disorder)在國際疾病診斷分類系統第十版中歸屬於廣泛性發展障礙(pervasive developmental disorder),包含自閉症、亞斯伯格症與非典型/非特定型自閉症。最近國際疾病診斷分類系統在精神疾患之修訂草案中,專家們依研究累積的結果,傾向不再將亞斯伯格症獨立列為亞型,而以類比光譜濃淡之概念來看待此障礙之分類。
近數十年來有關自閉症類群障礙的成因研究結果,指向其主要成因為先天性因素,其中以遺傳占最大比例。那些成因所造成之大腦及小腦神經連結運作系統的缺陷,導致多種神經心理功能執行之障礙,因此患者呈現多種症狀之不同組合,而核心的表現型為社會互動溝通障礙,以及刻板或怪異之行為症狀與模式。患者常會合併有各種之神經精神疾患,以及某些感官知覺之過度敏感。約1/2至2/3患者合併有智能障礙,然而部份卻有特殊出眾之才能。據考證,歷史上某些影響全世界的知名科學家,擁有自閉症類群狀態(autism spectrum condition)這類特質,而現今的一些高科技人才或有特殊才能者,也被研究發現有較高之此類特質傾向。因此有假說認為,此類群障礙/狀態是「人類之腦朝向複雜認知功能發展演化過程中,自然或必然發生之瑕疵/現象」。
自閉症類群障礙患者及家長們的成長過程與心路歷程,往往是曲折而艱辛的。「請不要誤解我,認為我喜歡自我封閉,完全無法溝通,只是活在自己的世界」、「請認識我、了解我、支持我、肯定我、讓我參與、教我相處、讓我貢獻」…是許許多多患者的心聲,以及他們的家長們殷切對社會大眾的期待。
我們的努力
三十年前,在宋維村教授主持下,臺大醫院精神醫學部兒童精神科開始設置臺灣第一個專門為矯治自閉症幼兒的日間病房,陪伴患者及家長們的成長,日後這種治療模式之經驗也逐漸推廣到臺灣各地區。目前服務自閉症患者的日間病房醫療團隊,秉持過去累積的臨床治療基礎,正一步步設計及推動「提升高功能自閉症類群障礙青少年與年輕成人患者人際關係技巧及生活品質」之治療計畫。
讓我們共同構築社會中一座座友善的溝通橋樑,營造一個個充滿友誼互助的莊園,實現自閉症類群障礙患者及家長們內心珍貴的盼望──友誼長伴我航行。
註:
高功能自閉症患者一般是指智能在正常範圍且症狀屬於輕度者,他們的社會適應失能的程度為輕度;低功能自閉症患者一般是指智能在中重度以下,且社會適應失能的程度為重度者;中功能自閉症患者之智能及社會適應失能的程度則落於前兩者之間。
|