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專題報導
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面對親人罹患急重症身心應如何調適
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面對親人罹患急重症身心應如何調適
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大多數急重症病人從診斷到持續性的治療,多需要仰賴家屬的照顧。家屬在照顧上的負擔, 包括:蒐集疾病與治療等的相關資料、協助進行醫療決策、觀察病人的症狀、處理藥物的副作用、日常生活食衣住行的照顧、以及提供病人社會支持等。家屬的照顧壓力本來就很大,如遇病人病情改變,更可能引發家屬焦慮、憂鬱等情緒困擾。許多時候,家屬也很可能會忽略自己的健康,甚至認為應該全力照顧病人、不應該花時間照顧自己,這種思維是需要調整的。

 研究和臨床上都發現,主要照顧家屬先照顧好自己身心,有助於降低病人的死亡率與改善預後狀況。也就是說,如果能夠提供家屬所需要的充足醫療訊息、適當的心理支持與身心靈照顧技巧,病人也同時能獲得良好品質的照顧,也可減少醫護團隊的照護壓力與不必要的醫療消耗。如第一段所述,主要照顧者在病人照護上扮演了重要的角色,但是往往照顧者與病人之間卻存在著緊張的關係…。

案例一
父親: 你要再多動一動!你看OOO都還到處跑,很樂觀,你就是運動還不夠、吃得不夠,太早就想放棄。
病人: 我以前胰臟發炎,很痛,也是到處跑,但現在是喘、根本沒辦法呼吸,沒辦法走動。

案例二
病人: 我自己的身體我都沒有辦法做決定,你們在談,都不讓我知道。
父親: 沒有啊,都有讓你知道啊!
病人 哪有!你們每次和醫生講話,都是到病房外面講。
父親: 沒有啦,那些你也都知道啊,都一樣啦!
病人: 才沒有!你們每次跟醫生談事情,都是一起到病房

案例一的家屬求好心切,案例二的家屬擔心病人得知病情影響預後,若雙方堅持己見,就容易形成照護的壓力,反而減損相互交流支持的力量。

急重症對病人及其家屬的全面衝擊不僅大且長久,家屬需要重新調整家庭角色、時間的安排、經濟的規劃等,讓家庭功能得以繼續運轉,因此家屬的壓力可能比病人更大。家屬除了要照顧好自己、穩定自己外,更要開放自己與病人討論病情,給病人倚靠,尊重病人調適的時間;了解並接納病人因為疾病本身、治療副作用或病情的改變,而引發的種種負面情緒。

家屬如何做才是給病人適切的幫助呢?

  1. 當聽到病人敘說苦痛的心情,看到病人的淚水,家屬常會不忍心,想趕快撫平病人的傷痛。這時最好先穩住自己的情緒,試著提問(如:醫生說要等病理報告,妳怎麼想?)、傾聽同理(如:妳說怎麼健康的人突然變成癌症的人?真的很難接受這件事),不打斷、不評論病人的話,讓病人說出擔心害怕、憤怒不甘,使負面情緒得到宣洩,正面力量才能夠展現,調適的快慢需要尊重病人的步調。

    如果病人困難談情緒,家屬可以先開放自己,談自己面對病人生病的感受,來引導病人抒發情緒。如果家屬也困難談情緒,可以用徵詢同意的方式,為病人做手腳輕柔的按摩,透過身體的接觸,讓病人慢慢地放鬆該部位肌肉,進而全身放鬆下來,尊重、放鬆、關懷的氣氛,可增進對病人身心的陪伴。

  2. 家屬除了與病人分享自我身心調節的觀念與做法外,也可鼓勵病人將身體上或心理上的限制、苦痛與自己最糟的情況做比較,正向地看待自己的改變,也許身體狀況不如預期,但是心境上卻更能體諒他人,這更是身心調節的大進步。

    協助病人逐步調整生病前後自我概念間的落差,肯定並鼓勵病人看到在生活中已經做到的部分,以及能隨著現實調整自我概念的部分,逐漸恢復部分自我價值(如:角色價值和經驗傳承),也發現新的自我價值(如:生病的意義)。

  3. 陪伴病人經歷不同的生命(或病程)發展階段和議題(如:親子相處、疾病復發等),體悟生病為日常生活的一部份,學習與疾病共處。病人也能轉化自己的生病經驗為一種生活成長的必要成分,去幫助其他病友和家人,共同建構良性循環的生活新秩序。

台大醫院臨床心理中心臨床心理師 曾嫦嫦

 

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