2011 年 02 月 39 期
 
   

台大花絮

 

 

 

 

 

 

 

 

回首連體嬰 奕德 與 奕偉 分割後的成長歷程
內容下載 :
 

對於連體嬰的治療與後續照護,身為父母須付出極大的心力與體力,對於連體嬰的案例,除了大家較熟悉的忠仁、忠義兩兄弟外,奕德、奕偉兩兄弟則是當時台灣第二對、世界第八對分割成功的案例,兩兄弟在民國79年2月來台就醫,民國81年1月初進行分割,轉眼間~~兩兄弟已經滿二十歲囉!

兩兄弟當時3個月大時,由有菲律賓華僑身份的父母帶著兩兄弟來台就醫,唯當時兩兄弟的體型太小,因考量分割手術的風險,直到兩兄弟2歲2個月大時,才由本院進行連體嬰分割手術。兩兄弟原為腹部坐骨三肢連體,需動手術將胸骨腹壁、肝臟、腸管、泌尿生殖系統、骨盆及下肢進行分割與重建。醫療團隊成功地將兩兄弟分割為獨立個體,奕德分割後僅擁有上半身,目前已完成高中學業,在一家公司擔任資料輸入的工作,他的生活主要由媽媽負責打理與接送;奕偉分割後僅存左下肢,並裝置義肢輔助行走,目前就讀高三,個性獨立自主的他,以騎摩托車作為代步工具。

奕德、奕偉於手術分割後,因為醫療的需要,經過外交單位的奔走努力下,一家五口終於在民國85年順利取得在台長期居留的資格,目前定居於林口,並持續在本院追蹤。奕德因為有脊柱側彎與癲的問題,必須定期至骨科與神經科門診追蹤,門診也都是由陳先生與太太兩人輪流陪同就診。奕偉也因日漸長高,更換過幾次較大尺寸的義肢。兩兄弟目前的健康狀況還算不錯。

本院社工師每次以電話與陳先生關心兩兄弟的近況時,陳先生都以一貫開朗的笑容說「都還好~都還好!」,但是這二十年來的歲月可說是這家人辛苦努力換來的!對陳先生來說,照顧這兩兄弟是上天給他們夫婦的考驗,隨著孩子平安的長大,心理上的壓力也舒緩了不少。當時跨海來台就醫,對於分割手術的困難度與孩子是否能存活,內心感到相當焦慮不安,分割手術後因感染問題,讓這兩兄弟在醫院治療與復健長達11個月才康復出院。在沒有健保的年代,數百萬的醫療費與復健開銷,帶給陳家龐大的經濟壓力,陳爸爸非常感謝當時醫療團隊悉心的治療及照顧。此外社會大眾與媒體的幫忙,也讓兩兄弟順利在台灣治療,本院社會工作室更設立以連體嬰為名的捐款專戶,將民眾的愛心捐款補助奕德、奕偉住院的醫療費用,另專案提供定額補助機票及生活營養費,亦協助兩兄弟成年前的肛門便袋與尿袋等醫材開銷,使得陳先生與陳太太的經濟壓力減輕不少。

回首20年前,這段治療的過程令陳先生記憶深刻,陳先生最大的盼望就是:兩兄弟身體健康、學得一技之長,並學以致用,且能夠自立與快樂的生活。

 

社會工作室社工師 洪久茹

網頁分享:噗上plurk 推到twitter 分享至facebook

 

 



   



 


健康電子報各內容及圖片均受中華民國著作權法及相關法令保護,非經臺大醫院及作者同意前不得轉載、重製、散佈、改作、轉貼、播送等行為,以免觸法。
國立臺灣大學醫學院附設醫院  地址:臺北市中山南路7號  電話:(02) 23123456