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  訂作一個救命寶寶
  臺大醫院病友團體介紹
  「先天性心臟病兒童父母支持團體」、「新生兒加護病房 早產兒父母支持團體 」
 訂作一個救命寶寶
 
臺大醫院完成 「胚胎著床前基因診斷地中海貧血、HLA」成功懷孕
  臺大醫院婦產部生殖醫學團隊在主任楊友仕醫師領導下,努力研究完成了亞洲第一例藉由胚胎著床前基因診斷技術,正確選擇出非地中海貧血又具同型之人類白血球抗原(HLA)的胚胎,經植入後成功懷孕。於97年1月底產下一正常女嬰3000公克,生產過程中收集了臍帶血及臍帶,預備做造血幹細胞移植。本研究於今年二月榮獲國際生殖醫學著名績優雜誌Reproductive BioMedicine Online接受。
  有對夫婦育有一名重度乙型地中海貧血男孩,需長期的輸血及使用排鐵藥物治療。但是這類患者體內仍然容易堆積鐵質,特別是心臟、肝臟等重要器官,會影響到生命安全。唯一有效的治療方法是接受骨髓或臍帶血造血幹細胞移植,然而這對夫婦?由多方的尋找,仍然無法找到HLA同型的骨髓捐獻者或臍帶血。
  這對夫婦希望再育有一健康的小孩,可是又害怕再懷上異常的小孩,因此考慮進行胚胎著床前基因診斷以協助懷有正常胎兒,並且希望生下來之小孩能夠保留其臍帶血做幹細胞移植,以治療其患有重度地中海型貧血之哥哥。
  這對夫婦先至蘇怡寧醫師門診諮詢,了解乙型地中海貧血為體染色體隱性遺傳,夫妻均為帶因者,懷孕後有四分之一的機會胎兒會罹患重症、二分之一會是帶因、四分之一則是基因正常。帶因及基因正常者並不會發病,因此有四分之三的胚胎是不會有乙型地中海貧血的問題。
  至於要做臍帶血捐獻,必須HLA同型才不會有排斥現象。兄弟姊妹之間HLA同型的機會為四分之一,因此只有四分之一的胚胎合乎此條件。所以要懷有健康的小孩,而且要和已罹病的哥哥HLA同型,只有十六分之三的胚胎合乎條件。因此想要達到成功的目的,要比一般單純胚胎著床前基因診斷疾病要困難的多。除此之外,目前胚胎著床前基因診斷之準確性為90%,因此一旦懷孕後仍必須做絨毛膜取樣或羊膜穿刺做最後之確定診斷。
  經由陳思原醫師詳細對這對夫婦解釋試管嬰兒及胚胎切片的療程,包括注射排卵藥物、抽血、超音波檢查、取卵,雷射協助胚胎切片取出單一胚葉細胞以供基因檢查、胚胎植入子宮等等。並且為增加診斷的準確性,避免受到周圍其他DNA的干擾,會採取單一精子顯微注射協助受精。他們充分了解試管嬰兒的過程、成功率、及可能的風險後,決定採取此方法,希望獲得正常的小孩,並且能保留臍帶血幫助罹病的孩子。
  在單一細胞多項基因檢測方面,臺大醫院創新發展全基因放大(whole genome amplification)的方法。先將單一胚葉細胞之所有基因片段,全部放大成為基因庫,然後取出6份DNA檢體,個別檢測突變基因及HLA基因,準確性可達90%以上。它的好處是檢測多個基因時,彼此不會干擾、可以重複檢測、可廣泛應用到其他單一基因疾病並且合併HLA檢測,例如鐮刀型貧血,其他免疫代謝疾病等。傳統的方法是將多個基因放在同一個試管內檢測,可能會互相干擾結果,並且無法重複檢測。臺大醫院採用全基因放大,做胚胎著床前基因及HLA診斷為世界首創成功,受到國際的矚目。
 
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著床前遺傳疾病診斷    
  在進行治療前,先用夫婦的50個單一淋巴球做基因檢測。她們總共接受3個取卵週期的治療,第一個週期,檢測2個胚胎,其中一個胚胎是HLA同型,並且基因正常,另一個胚胎是HLA不同型,且基因不正常,所以植入一個正常胚胎,可惜並沒有懷孕。第二個週期,檢測6個胚胎,其中有兩個是HLA同型而基因是帶因,另外有三個胚胎為HLA不同型,一個未檢測出來。因為HLA同型的胚胎並沒有繼續發育成長,所以這個週期沒有植入。
  第三個週期,檢測八個胚胎,其中三個是HLA同型且為帶因,五個是HLA不同型,植入三個HLA同型胚胎,達成正常的單胞胎懷孕。孕婦懷孕過程相當順利,在懷孕11週時接受絨毛膜取樣檢查,證明其HLA和罹病小孩是同型的,且為帶因者,不會發病,和單一細胞基因診斷結果一致。
  目前胚胎切片著床前診斷,越來越廣泛的應用於篩檢遺傳疾病,包括染色體位移造成的習慣性流產,唐氏症等多項染色體篩檢;和基因疾病例如血友病、肌肉萎縮、小腦異常等,目前臺大醫院執行16例,懷孕率約為50%。
 
  臺大醫院新聞稿 97年2月20日
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 臺大醫院病友團體介紹
  在日漸強調慢性病病友必需學會自我照顧,減少合併症發生的今日,每天平均 7000 ~ 8000 位病友在本院門診就醫,由於忙碌的門診醫護人員無法充分滿足這些病友的需求,又或者這些病友希望能有罹患相同疾病的人較能夠感同身受他(她)們所面對的問題,在本院醫護人員及一些熱心的病友努力下,陸續成立了乳癌(真善美俱樂部)、糖尿病、海洋性貧血、造口(玫瑰之友)及新近成立的神經母細胞瘤等門診病友團體。以下介紹「先天性心臟病兒童父母支持團體」「新生兒加護病房早產兒父母支持團體」兩個門診病友團體。  
  一、先天性心臟病兒童父母支持團體  
   
緣由(誕生與茁壯)
  每一千個新生兒之中,約有八~十個罹患先天性心臟病,家有先天性心臟病兒,為人父母者不論在身體上或精神上都受到極大的挑戰,心中的痛惜憐愛,非局外人所能了解。在嬰兒加護病房約有65%罹患先天性心臟病小嬰兒,醫護人員們在全力照顧之餘,也深深感到必須給予這些小朋友們的父母多一些精神支持與醫療輔助教育。因此,民國85年6月1日開始著手籌備相關事宜(包括:設計節目內容、主題、設計問卷、邀請函及節目表…等)及與「中華民國心臟病兒童基金會」討論活動內容,於民國86年3月8日開始第一次活動,得到非常大的迴響,在一次又一次的活動中,每位父母親表達心中的對寶寶的愧疚及不捨,在場的其他父母們眼眶濕了,醫師與護理人員們的眼眶也紅了,但是接著的是一份更了解的心與更堅強的毅力,讓我們能攜手來共同護衛我們心臟病的寶寶,讓這些小天使能一天一天的長大而茁壯。
 
   
目的:
  1. 增加父母對心臟病的認知,了解治療過程,減輕父母焦慮情緒。
  2. 讓父母能了解住院中心臟病兒童的需求,教導家屬如何照顧病童,增加父母居 家照顧的能力,準備出院。
  3. 讓父母有機會藉由相互支持及經驗分享,處理所面臨的壓力與挫折,降低父母的孤離感與無助感,並增強其適應能力。
 
   
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活動進行方法與步驟:
  1. 時間:每個月一次(每個月第三星期的星期六下午一點至五點)。 hotnews2-1-1
  2. 地點:臺大醫院7D教室及7樓遊戲室。
  3. 活動方式:
    1:30~2:00pm 報到。
    2:00~3:00pm 專題演講:請醫師、護理師、物理治療師...等各專家演講。
    3:00~3:30pm 醫護諮詢:由醫師主持。
    3:40~5:00pm 分組討論與分享。
 
   
入會辦法:
  臺大醫院住院中及出院後心臟病兒童之父母,免費參與。
 
   
服務時間:每週ㄧ至週五,8am~5pm
聯絡電話:02-23123456轉2355,2354
聯絡地址:台北市中山南路七號七樓7C病房
 
 
  臺大醫院護理部 林芳如
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  二、新生兒加護病房早產兒父母支持團體  
   
緣由
  臺大醫院於民國78年10月在當時西址的嬰兒室旁,成立新生兒加護病房及早產兒室。最初只有兩張床,後增加為四張床。82年東址新建大樓啟用,新生兒加護病房及早產兒室遷至醫療大樓的五樓,新生兒加護病房的床位數擴增為16床,另外成立新生兒中重度病房。
  隨著病人數的增加,當時的黃秀敏護理長(現任督導長)有感於早產兒父母親面對孩子早產及住院過程,內心總是充滿驚慌、失措、無助,甚至處於徬徨、罪惡及逃避中,對父母本身和急需關愛的早產兒並無幫助,因此,乃深入探討父母們對於孩子住在新生兒加護病房中的感受及護理需求,結果發現父母對照顧早產兒的知識、技巧及其他父母的經驗傳承需求性最高,故積極規劃籌辦「早產兒父母支持團體」,在早產兒基金會的鼓勵、協助,社工室、新生兒科醫護同仁的幫忙、參與,及早產兒父母們殷切的期盼下,83年8月27日,「早產兒父母支持團體」正式誕生並舉辦首次活動,並獲家屬熱烈的參與和好評。
  hotnews2-2-1參與支持團體,藉由專題演講及家長經驗交流,除了增進父母的認知,父母也更具有信心及耐心照顧早產兒,活動中見父母親互相分享彼此的心酸、喜悅及成果,而感受到別人與自己經歷相同的過程及經驗是那麼貼切,進而更激勵自己來面對和照顧孩子。曾有一位媽媽哽咽說:「孩子剛出生時,我總是哭、傷心、怨天尤人,覺得為什麼我會早產呢?婆婆和朋友也用異樣眼光看我,還說孩子還那麼小,長痛不如短痛,放棄算了…,他們都不知道做母親的怎麼想,好好一個生命,我怎麼放棄呢?可是我又沒說話的勇氣,只能躲著哭…,有這樣的活動真的很感謝,讓我瞭解很多,聽到大家的經驗,不再怨了,小孩提早生下已經很可憐了,再不好好幫他,是很不公平的。」經由團體活動,父母親們能夠表達心中的委曲、愧疚與負擔,而減輕了壓力,也尋求到自己的需要與解決問題、調適的方法,而且大家相互為伴,不再覺得孤單。
  早產兒父母支持團體最初前兩年每個月舉行一次,根據每年對家屬需求的調查及活動內容的評值,85年7月起,支持團體關懷的對象除了佔多數的早產兒之外,也擴展包括所有新生兒加護病房與中重度病房的其他新生兒,使支持團體能滿足更多父母的需求,並增加為每兩週舉辦一次,同時,在黃秀敏護理長的帶領下,與護理人員共同製作教材與規劃單元主題內容,由護理人員提供護理指導及主持團體活動,使支持團體漸傳承為新生兒加護病房常規化業務。
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宗旨
  秉持全人、全家照顧醫療及整體性護理的理念,協助父母親面對早產兒所產生的擔憂與害怕,減輕父母的壓力,並藉由家屬之間的分享互相扶持、互相關懷,給予早產兒整體良好的照護,使早產兒家庭能渡過難關,促進家庭之健康。
服務內容
  由新生兒科醫師及護理師擔任演講者及主持團體活動,專題演講及護理指導內容共有八大主題,分別為 「早產兒常見問題」、「嬰兒的撫觸與按摩」、「嬰兒基本救命術」、「嬰兒呼吸道疾患的照顧」、「袋鼠式護理與親子關係」、「母乳哺餵」、「早產兒出院準備及照顧」以及「新生兒與早產兒餵食」。
活動時間
  每個月第一週及第三週舉辦,於週六下午3點20分~4點10分進行,活動海報與時間表公佈於新生兒加護病房及新生兒中重度病房門口。
活動地點
  本院東址五樓新生兒加護病房教室
聯絡電話
  (02)23562408,23562409
聯絡地址
  台北市中山南路7號5樓 新生兒加護病房
 
   
  臺大醫院護理部護理長 陳玉蓮
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