
生命非常奇妙,有人捨得付出,有人幸運得到。
那一捨一得之間的相遇,生命延續了它的光亮和美麗。
穿越過嚴酷的生命極地考驗,我們擁有相同的勇敢基因!
讓我們用不向病魔低頭所凝聚起來的力量,用歡笑與勇氣,
向關懷我們的親友、大眾,走向康復的希望之路。 |
自民國71年起,癌症即成為台灣地區十大死因之首,依據行政院衛生署國民健康局資料顯示到84年止白血病死亡佔癌症第十位;85年至今白血病己排除在十大死因之外。血液重症-泛指骨髓所產生的惡性疾病,如:白血病(俗稱血癌)、惡性淋巴瘤、多發性骨髓瘤、嚴重再生不良性貧血、嚴重地中海型貧血及其他血液惡性腫瘤等。 |
台灣每年約有一千人得到血液重症疾病,急需接受造血幹細胞移植(其中只有200人~300人可進行移植)或藥物控制,是血液重症病友存活的唯一機會。在敲扣希望之門的過程中,有悲歡、有離合!我們勇敢跨越希望之門,迎接的未來仍然是一連串的考驗與挑戰。曾經,分別在不同的年齡及背景下,我們獨自穿越過那段漫長且幽暗的生命考驗。但是因為『骨髓移植』─我們之間,有了共同的勇敢基因! |
一路走來,無數醫療專業人員的智慧心力、捐贈者的關愛奉獻與受贈者的勇敢堅持,共同譜寫出無數動人的生命樂章,我們因為骨髓移植,做了一回自己生命的巨人。 |
緣起相髓 |
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我們是一群藉由骨髓移植、周邊幹細胞移植存活下來而結緣的病友與家屬,本著推己及人的理念及對生命的熱愛,凝聚在一起。民國 87 年 2月,首在臺大醫院骨髓移植醫護團隊的鼓勵下成立了「臺大髓緣之友聯誼會」,為患有相同疾病的病患提供移植前後的心裡支持與關懷。 |
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為加強服務功能及提升組織力量,民國88年8月經內政部核准通過成立「台灣髓緣之友協會」,續於民國89年9月定名為「社團法人台灣髓緣之友協會」。 |
成立使命 |
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我們是一群藉由骨髓移植、周邊幹細胞移植存活下來而結緣的病友與家屬,本著推己及人的理念及對生命的熱愛,凝聚在一起。民國 87年 2月,首在臺大醫院骨髓移植醫護團隊的鼓勵下成立了「臺大髓緣之友聯誼會」,為患有相同疾病的病患提供移植前後的心裡支持與關懷。 |
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為加強服務功能及提升組織力量,民國 88 年 8月經內政部核准通過成立「台灣髓緣之友協會」,續於民國 89年 9月定名為「社團法人台灣髓緣之友協會」。 |
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服務內容 |
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一、提供病友及家屬心理支持服務
二、提供國內外骨髓、周邊幹細胞移暨相關疾病的資訊及諮詢
三、辦理會員經驗分享、聯誼活動、座談會及專題演講
四、提供完善協調的醫病關係,達成共同之認知、建立彼此之信任
五、爭取病患合理的醫療資源,籌建急難救助專款經費
六、廣爭社會各類資源,讓正在治療或康復的病患暨家屬重新出發及面對新生活
七、落實關懷照護活動,辦理醫療健康照護相關講座
八、建構醫療資訊網路,設立周全的電話諮詢專線、網路諮詢
九、發展志工制度,定期辦理志工訓練和成長課程
十、建立血液重症宣導資料和醫療衛教資源
十一、發行「髓緣之友」季刊,報導協會務推動、骨髓醫療等資訊。
十二、參與國際相關疾病團體聯誼及資訊交流
十三、辦理病友及家屬戶外踏?等休閒活動,增加病友們頤養身心、與交換生活經驗和心得的機會。
十四、辦理病友、家屬或遺族家屬庇護性就業訓練活動,建立第二專長,增加謀生能力,協助重返及適應社會 |
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入會辦法 |
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歡迎血液疾病病友、家屬和接受骨髓移植病患、捐贈者和家屬成為會員,醫療人員和認可本會宗旨及對生命的熱愛者,成為贊助會員。 |
會員權利與義務 |
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會員有權利參選理監事的投票、參與協會各項活動可優待、才藝課程只需繳材料費、服務與諮詢時間:每週一至週五上午九點到下午五點,例假日和夜間可於電話留言。 |
聯絡電話
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電話: 02-25643927 / 25643853 / 25623553
傳真: 02-25643862
聯絡地址:
104台北市中山北路一段72號11樓之6 |
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